Schrijftips voor bijlagen over dysmorfologische aandoeningen

Introductie
Op het LOG van 21 januari 2016 is afgesproken dat er met hulp van alle dysmorfologen standaard VKGN-bijlagen zullen worden ontwikkeld over dysmorfologische aandoeningen. Eén dysmorfoloog schrijft de concept-bijlage volgens onderstaande indeling, een tweede dysmorfoloog becommentarieert deze bijlage en één van de leden van de brievenwerkgroep doet de laatste controle. De VKGN-brievenwerkgroep coördineert de ontwikkeling van deze bijlagen, die op de vernieuwde VKGN-website zullen worden geplaatst. We beginnen met bijlagen over de bekende ‘100 syndromen’ en kunnen dit later uitbreiden. De oorspronkelijke schrijver van de bijlage wordt na een jaar gevraagd de bijlage (zo nodig) up-to-date te maken.

De brievenwerkgroep heeft als pilot vanuit elk centrum één bijlage beoordeeld en aan de hand daarvan een standaard indeling vastgesteld ten behoeve van de uniformiteit tussen de bijlagen.

Wat is de indeling van de standaard bijlagen?
Voor het schrijven kan de volgende indeling worden gebruikt met kopjes in vraagvorm:

1. Titel: Informatie over xxx (naam aandoening)
2. Wat is xxx? (belangrijkste kenmerken, evt incidentie)
3. Welke medische adviezen zijn er? (controles/behandeling)
4. Wat is de oorzaak?
5. Wat is de herhalingskans? (incl betekenis andere familieleden) of Hoe erft XXX over?
6. Wat zijn mogelijkheden bij een kinderwens? (indien van toepassing ook voor het kind zelf)
7. Waar vind ik meer informatie? (links en contactgegevens bij vragen; expertisecentra)

Ten behoeve van kopje 5 en 6 hebben we standaardteksten geformuleerd over overervingsvormen en kinderwens die indien gewenst gebruikt kunnen worden.

Tips bij het schrijven van bijlagen
- De bijlage is gericht aan de patiënt zelf en/of de ouders en wordt meegestuurd met een korte, persoonlijke eindbrief.
- De lezer wordt in de bijlage niet te persoonlijk aangesproken, we kiezen voor algemene termen. Bijvoorbeeld niet ‘u kunt kiezen voor prenatale diagnostiek’ maar ‘prenatale diagnostiek is mogelijk’, omdat de bijlage voor iedereen geschikt moet zijn (mannen/vrouwen, met/zonder kinderwens etc.)
- We vermijden de term patiënt (maar gebruiken: mensen met/personen/iemand met xxx syndroom)
- We schrijven in korte zinnen en gebruiken geen moeilijke woorden.
- We vermijden wollig taalgebruik (er is sprake van, is bent bekend met)
- De bijlage is maximaal 2 A4 lang in lettertype Calibri met lettergrootte 11 en normale regelafstand (1.15)

Namens de VKGN-brievenwerkgroep:
Sanne ten Broeke, Serwet Demirdas (notulist), Maaike Haadsma (voorzitter), Arie van Haeringen, Marrit Hitzert, Marleen Simon, Margje Sinnema, Irma Veenstra-Knol, Nienke Volker-Touw, Marjolein Willemsen en Petra Zwijnenburg.

Sluiten