Doneer Je Ervaring

dinsdag 21 juli 2020

Beste lezer,

Op 15 september start de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een peiling om meer inzicht te krijgen in de informatiebehoefte en -voorziening van mensen met een verhoogd risico op kanker en of zij zich gesteund voelden door het ziekenhuis en de huisarts.

Deze online vragenlijst is bedoeld voor mensen die een erfelijkheidsonderzoek hebben gehad, waaruit bleek dat zij een verhoogd risico op kanker hebben. Wij willen u vragen bijgevoegde brief te verspreiden in uw spreekkamer.

De vragenlijst is van 15 tot 29 september a.s. beschikbaar om in te vullen.

Doelgroep Doneer Je Ervaring “Verhoogd risico op kanker: wat vind jij van de informatievoorziening en ondersteuning?

Je kunt meedoen als je een erfelijkheidsonderzoek hebt gehad én je…:

  • ...bewezen drager van erfelijke aanleg voor kanker bent. Daarbij gaat het om een aangetoonde verandering in het erfelijk materiaal (DNA). Zo’n verandering heet ook wel een mutatie (afwijking of foutje in een gen). Iemand met een erfelijke aanleg voor kanker loopt meer risico op het krijgen van een bepaalde soort kanker, of;
  • ...familiaire aanleg voor kanker hebt. Komt een kankersoort in een familie vaker voor, dan kan er sprake zijn van familiaire kanker. Bij familiaire kanker is géén erfelijke aanleg aangetoond die een verklaring is voor de kanker in de familie. Maar er kan voor familieleden wel een verhoogd risico op die kankersoort bestaan, of;
  • …een (erfelijke) aandoening of syndroom hebt, waarbij (o.a.) sprake is van een verhoogd risico op kanker (naast eventuele andere symptomen), of;
  • …ouder bent van een kind met een (erfelijke) aandoening of syndroom, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker. Je kind is jonger dan 18 jaar of volwassen maar verstandelijk niet in staat zelf deze vragenlijst in te vullen.

Voor de omschrijving van erfelijkheidsonderzoek, erfelijke aanleg en familiaire aanleg is Kanker.nl als bron gebruikt.

Sluiten