De indeling van deinformatiebrieven
Om de informatiebrieven zoveel mogelijk dezelfde vorm en inhoud te geven, wordt bij voorkeur onderstaande indeling gebruikt (met kopjes in vraagvorm):
1. Titel: Informatie over xxx (naam aandoening)
2. Wat is xxx? (belangrijkste kenmerken, evt incidentie)
3. Welke medische adviezen zijn er? (controles/behandeling)
4. Wat is de oorzaak?
5. Hoe erft xxx over?
6. Wat betekent dit voor familieleden?
7. Wat zijn mogelijkheden bij een kinderwens?
8. Waar vind ik meer informatie? (links en contactgegevens bij vragen; expertisecentra)
Onderaan deinformatiebrief graag synoniemen van de aandoening en de namen van de auteur en controleur(s) toevoegen. Deze worden gebruikt voor de synoniemenlijst en registratie voor de jaarlijkse update. De gegevens worden voor onlinepublicatie weer uit de PDF gehaald.
Ten behoeve van kopje 5 en 7 hebben we vanuit de dysmorfologie standaardteksten geformuleerd over overervingsvormen en kinderwens die indien gewenst gebruikt kunnen worden.
·Voorbeeldtekstenoverervingsvormen
Afspraken bij het schrijven van een informatiebrief
- De informatiebrief is gericht aan de patiënt zelf - De lezer wordt in deinformatiebrief niet persoonlijk aangesproken, we kiezen voor algemene termen. Bijvoorbeeld niet ‘u kunt kiezen voor prenatale diagnostiek’ maar ‘prenatale diagnostiek is mogelijk’, omdat de bijlage voor iedereen geschikt moet zijn(mannen/vrouwen, met/zonder kinderwens etc.)
- We vermijden de term patiënt (maar gebruiken: mensen met/iemand met xxx)
- We schrijven in korte zinnen en gebruiken geen moeilijke woorden.
- We vermijden wollig taalgebruik (er is sprake van, is bent bekend met)
- De informatiebrief is maximaal 2 A4 lang in lettertype Calibri, lettergrootte11 en normale regelafstand (1.15)
Folders over chromosoom afwijkingen zijn van belang om patiënten van heldere informatie te voorzien. Unique zoekt naar klinisch genetici die zich in willen zetten voor het corrigeren van vertalingen naar Nederlands. Aanmelden kan via: young.geneticist@gmail.com @Unique_charity https://t.co/DfuTDlQ9X0
RT @GeneticAMS: SAVE THE DATE! Op donderdag 14 oktober houdt Prof Lidewij Henneman haar oratie voor de leerstoel Patiëntenperspectief Genet…
Fantastische samenwerking binnen ClinGen waarbij door @jpvantintelen en andere wetenschappers op basis van beschikbare literatuur een overzicht wordt geven van het bewijs welke genen betrokken zijn bij aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie (ARVC) @ClinGenResource 👇 https://t.co/5pE6gIvprN