Familiebrief (lynch syndroom MSH2)

Beste lezer,

U krijgt deze brief omdat een familielid een erfelijke aanleg voor Lynch syndroom heeft. Mensen met deze erfelijke aanleg hebben een verhoogd risico op kanker. U kunt deze aanleg ook hebben, ook als u nu gezond bent.

Eerder opsporen is mogelijk

Alleen met DNA-onderzoek in het bloed kunt u erachter komen of u de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom heeft. Heeft u de aanleg? Dan is uw risico op kanker verhoogd. Door controles kan kanker eerder worden opgespoord en behandeld. Soms is te voorkomen dat u kanker krijgt.

Wat kunt u nu doen?

  1. ​Lees onderstaande familiebrief en/of bekijk dit filmpje.
  2. Maar een afspraak bij de huisarts voor een verwijzing naar het spreekuur voor erfelijke kanker in het ziekenhuis.

Familiebrief

baarmoeder 2

Erfelijke aanleg voor Lynch syndroom

In uw familie komt Lynch syndroom voor. Mensen met deze erfelijke aanleg hebben een verhoogd risico op darmkanker. Vrouwen met deze erfelijke aanleg hebben ook een verhoogd risico op baarmoederkanker.

Bij het Lynch syndroom krijgen mensen vaak kanker, ook al op jongere leeftijd. De oorzaak van de erfelijke aanleg is een verandering (mutatie) in het DNA.

dokter brief 2

Hoe kan ik een afspraak maken?

Ga met het aanmeldformulier naar uw huisarts. Dit aanmeldformulier is een bijlage bij de mail. Uw huisarts verwijst u door naar het ziekenhuis. Daar krijgt u eerst een gesprek.

arts info

Gesprek

U krijgt een gesprek op het spreekuur voor erfelijke kanker. Dit gesprek kan in het ziekenhuis of online plaatsvinden.

In dit gesprek krijgt u informatie over Lynch syndroom. Ook kunt u uw vragen stellen. De informatie en het gesprek helpen u bij het maken van een eigen keuze om u wel of niet te laten testen op Lynch syndroom. Dit testen kan door middel van DNA-onderzoek in het bloed. Na dit gesprek kunt u alle tijd nemen om zelf te kiezen of u DNA-onderzoek wilt laten doen.

dna onderzoek 2

Waarom een DNA-onderzoek?

Met een DNA-onderzoek kunt u erachter komen of u wel of geen erfelijke aanleg heeft voor het Lynch syndroom. Hiervoor wordt een buisje bloed bij u afgenomen.

Een DNA-onderzoek is mogelijk vanaf volwassen leeftijd (18 jaar). Het bloed wordt in het laboratorium onderzocht op de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom.

  • ​Als u de erfelijke aanleg niet heeft, zijn controles niet nodig. Ook kunt u de aanleg niet doorgeven aan uw kinderen.
  • ​Als u de erfelijke aanleg wel heeft, dan kunt u de aanleg wel doorgeven aan uw kinderen. Het is niet zeker dat u zelf kanker zal krijgen maar u heeft wel een verhoogd risico hierop. Controles kunnen kanker eerder opsporen. Soms kan een operatie worden gedaan om kanker te voorkomen.
onderzoek 2

Controles

Controles kunnen kanker eerder opsporen. ​Als u de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom heeft dan komt u in aanmerking voor controles. ​Ook als u geen DNA-onderzoek wil laten doen komt u in aanmerking voor controles.

Controles bij MSH2-mutatie

  • ​Vanaf 25 jaar 1x per 2 jaar een darmonderzoek (colonoscopie);
  • Op volwassen leeftijd 1x testen op de aanwezigheid van een bacterie die het risico op maagkanker extra kan verhogen (Helicobacter pylori);
  • Voor vrouwen van 40 tot 60 jaar 1x per jaar onderzoek van de baarmoeder.​
familie 2

Heeft u kinderen of kinderwens?

Vertel uw kinderen over de erfelijke aanleg, ook als u zelf geen DNA-onderzoek wil laten doen. Zij kunnen op volwassen leeftijd dan zelf besluiten of ze controles en DNA-onderzoek willen laten doen.

Kinderen van iemand met de erfelijke aanleg hebben 50% kans (1 op 2) om deze aanleg ook te hebben. De erfelijke aanleg kan zowel door mannen als door vrouwen worden doorgegeven. Er zijn ook mogelijkheden om ervoor te zorgen dat de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom niet wordt doorgegeven aan toekomstige kinderen.

Vindt u het moeilijk om het aan uw kinderen te vertellen? Vertel dit aan uw huisarts of op het spreekuur voor erfelijke kanker in het ziekenhuis. Zij kunnen u hierbij helpen.

Algemene informatie over een erfelijke aandoening en kinderwens staat op de website van het erfocentrum.

euro 2

Kosten

Het gesprek op het spreekuur voor erfelijke kanker in het ziekenhuis kost u meestal alleen geld wanneer u uw eigen risico voor dit jaar nog niet volledig heeft opgebruikt.

De kosten voor het gesprek in het ziekenhuis en eventueel DNA-onderzoek worden meestal vergoed vanuit het basispakket van uw zorgverzekering. Of u zelf moet bijbetalen hangt af van uw eigen risico. Bij sommige natura- en budgetpolissen is vergoeding van erfelijkheidsonderzoek niet of slechts gedeeltelijk mogelijk. U kunt hiernaar informeren bij uw zorgverzekeraar.

verzekering 2

Verzekering en hypotheek

Een gesprek op het spreekuur voor erfelijke kanker in het ziekenhuis heeft nooit gevolgen voor het afsluiten van een verzekering of hypotheek.

Een gesprek met een klinisch geneticus en DNA-onderzoek hebben nooit gevolgen voor het afsluiten en de kosten van uw basiszorgverzekering. Wanneer u een arbeidsongeschiktheids- of overlijdensrisicoverzekering afsluit, mag de verzekeraar alleen boven een bepaald verzekerd bedrag (‘vragengrens’) vragen stellen over erfelijke ziekten.

Hieronder vindt u meer informatie over erfelijkheid en verzekeringen.

arts gesprek 2

Samenvatting: hoe nu verder?

De keuze om een DNA-onderzoek te laten doen is niet altijd makkelijk. Laat u daarom door uw huisarts verwijzen naar een spreekuur voor erfelijke kanker in het ziekenhuis. Na dit gesprek kunt u alle tijd nemen om zelf te besluiten of u DNA-onderzoek wilt laten doen. Deze keuze is altijd aan u.

Vul uw gegevens in op het aanmeldformulier dat bij deze brief zit en ga hiermee langs bij uw huisarts. Uw huisarts kan u verwijzen naar een ziekenhuis met een spreekuur voor erfelijke kanker bij u in de buurt.

brief 2

Later nog een brief via de post

U ontvangt als familielid deze brief ook nog via de post.

Omdat de erfelijke aanleg in uw familie zit, staat uw naam in een dossier met een familiestamboom. Deze gegevens bewaart het ziekenhuis zorgvuldig.

Om er zeker van te zijn dat familieleden de informatie krijgen, stuurt het ziekenhuis ook nog een brief via de post.

Wilt u geen brief via de post?

Stuur dan een mail naar familiebrief.gen@radboudumc.nl of bel naar het familiespreekuur (024-3613946).

info 2

Wilt u meer informatie?

vraag 2

Heeft u vragen?

Bij vragen kunt u bellen naar het spreekuur voor erfelijke kanker (tel. 024-3613946):

  • Dinsdag van 15:00-16:00uur
  • Donderdag van 9:00-10:00uur

U kunt ook mailen (familiebrief.gen@radboudumc.nl)