Beste lezer,
U krijgt deze brief omdat een familielid een erfelijke aanleg voor kanker heeft. Het gaat om Lynch syndroom. Mensen met deze aanleg hebben meer kans op kanker. U kunt deze aanleg ook hebben, ook als u nu gezond bent. Deze familiebrief geeft uitleg over het eerder opsporen hiervan.
In uw familie komt Lynch syndroom voor. Mensen met deze erfelijke aanleg hebben meer kans op darmkanker en baarmoederkanker, ook jonge mensen.
De oorzaak van de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom is een verandering (mutatie) in het DNA. Bij u in de familie gaat het om een verandering van het MSH2-gen.
Bij de e-mail zit een aanmeldformulier. Ga hiermee naar uw huisarts. Uw huisarts verwijst u door naar het ziekenhuis. Daar heeft u een gesprek.
Het gesprek is in het ziekenhuis of online. Het gesprek helpt u bij het maken van een eigen keuze om u wel of niet te laten testen op Lynch syndroom.
In dit gesprek krijgt u informatie over Lynch syndroom. Ook kunt u uw vragen stellen. De informatie en het gesprek helpen u bij het maken van een eigen keuze om u wel of niet te laten testen op Lynch syndroom. Dit testen kan met DNA-onderzoek in het bloed. Na dit gesprek kunt u alle tijd nemen om zelf te kiezen of u DNA-onderzoek wilt laten doen.
Alleen met DNA-onderzoek kunt u erachter komen of u de erfelijke aanleg wel of niet heeft. Hiervoor wordt een buisje bloed bij u afgenomen.
Een DNA-onderzoek is mogelijk vanaf volwassen leeftijd (18 jaar). Het bloed wordt in het laboratorium onderzocht op de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom.
Controles kunnen kanker eerder opsporen. U kunt controles krijgen als u de erfelijke aanleg heeft. Als u de erfelijke aanleg niet heeft dan zijn controles niet nodig. Kiest u niet voor DNA-onderzoek? Dan weet u niet of u de erfelijke aanleg heeft. Ook dan kunt u controles krijgen.
In uw familie komt Lynch syndroom door een MSH2-mutatie. Bij deze mensen worden de volgende controles gedaan:
Als u de erfelijke aanleg heeft, dan kunt u de aanleg doorgeven aan uw kinderen. Vertel uw kinderen over de erfelijke aanleg, ook als u zelf geen DNA-onderzoek wil laten doen. Zij kunnen op volwassen leeftijd zelf besluiten of ze DNA-onderzoek of controles willen laten doen. Vindt u het moeilijk om het aan uw kinderen te vertellen? Of twijfelt u op welke leeftijd? Vertel dit aan uw huisarts of in het ziekenhuis. Zij kunnen u hierbij helpen.
Kinderen van iemand met de erfelijke aanleg hebben 50% kans (1 op 2) om deze aanleg ook te hebben. De erfelijke aanleg kan zowel door mannen als door vrouwen worden doorgegeven. Er zijn ook mogelijkheden om ervoor te zorgen dat de erfelijke aanleg voor Lynch syndroom niet wordt doorgegeven aan toekomstige kinderen.
Algemene informatie over een erfelijke aandoening en kinderwens staat op de website van het Erfocentrum.
Het gesprek in het ziekenhuis kost u meestal alleen uw eigen risico.
De kosten voor het gesprek in het ziekenhuis en eventueel DNA-onderzoek worden meestal vergoed vanuit het basispakket van uw zorgverzekering. Of u zelf moet bijbetalen hangt af van uw eigen risico.
Bij sommige natura- en budgetpolissen is vergoeding van DNA-onderzoek niet of slechts gedeeltelijk mogelijk. U kunt hiernaar informeren bij uw zorgverzekeraar.
Een gesprek in het ziekenhuis heeft nooit gevolgen voor het afsluiten van een verzekering of hypotheek.
Een gesprek met een klinisch geneticus en DNA-onderzoek hebben nooit gevolgen voor het afsluiten en de kosten van uw basiszorgverzekering. Wanneer u een arbeidsongeschiktheids- of overlijdensrisicoverzekering afsluit, mag de verzekeraar alleen boven een bepaald verzekerd bedrag (‘vragengrens’) vragen stellen over erfelijke ziekten.
Hieronder vindt u meer informatie over erfelijkheid en verzekeringen.
De keuze om een DNA-onderzoek te laten doen is niet altijd makkelijk. Laat u daarom door uw huisarts verwijzen naar een ziekenhuis voor meer uitleg.
Vul uw gegevens in op het aanmeldformulier en ga hiermee langs bij uw huisarts. Uw huisarts kan u verwijzen naar een ziekenhuis met een spreekuur voor erfelijke kanker bij u in de buurt.
Na dit gesprek in het ziekenhuis kunt u alle tijd nemen om zelf te besluiten of u DNA-onderzoek wilt laten doen. Deze keuze is altijd aan u.
U ontvangt als familielid deze brief ook nog via de post.
Omdat de erfelijke aanleg in uw familie zit, staat uw naam in een dossier met een familiestamboom. Deze gegevens bewaart het ziekenhuis zorgvuldig.
Om er zeker van te zijn dat familieleden de informatie krijgen, stuurt het ziekenhuis ook nog een brief via de post.
Wilt u geen brief via de post?
Stuur dan een mail naar familiebrief.gen@radboudumc.nl of bel naar het familiespreekuur (024-3613946).
Bij vragen kunt u bellen naar het spreekuur voor erfelijke kanker (tel. 024-3613946):
U kunt ook mailen (familiebrief.gen@radboudumc.nl)