Recent heeft Minister Bruins (VWS) namens ons land de MEGA 'Declaration' getekend: Nederland doet nu formeel mee aan het Europese Million Genomes initiatief!
Inmiddels wordt er op niveau van de betrokken lidstaten, en met betrokkenheid van Brussel (DG-Connect, DG-Research en DG-Santé) overlegd over de insteek van het MEGA initiatief. Nederland heeft hier recent in de persoon van Gert Jan ook voor de eerste keer aan tafel gezeten bij een MEGA bijeenkomst in Brussel.
De uitkomst van dit overleg geeft meteen een gevoel voor de richting waarin betrokken landen willen gaan:
Het MEGA initiatief vormt in haar opzet zo een belangrijk voorbeeld-project waarin een veelheid aan nog nader uit te werken zaken aan de orde zal komen, op wetenschappelijk, technisch en maatschappelijk vlak. Een van de centrale taken van MEGA, zie ook de oorspronkelijke notitie, zal daarbij zijn het ontwikkelen van toegankelijkheid en uitwisselbaarheid van gegevens op een manier die bestendig is met de nieuwe GDPR/AVG wetgeving, inclusief het eventueel identificeren en oplossen van hindernissen in landelijke uitvoeringstrajecten daarvan.
Er is met deelnemende landen inmiddels een sub-commissie gevormd die op korte termijn een Good Genomic Practice white paper genereert, met globale outline van de aandachtspunten voor het aankomende project op technisch, ethisch, juridisch vlak en mbt impact voor het bredere publiek.
De komende periode zullen we in afstemming met de Nederlandse Overheid en met de andere landen betrokken in het MEGA initiatief een proces uitwerken om tot invulling van het MEGA initiatief te komen ook aan NL-zijde. Het spreekt voor zich dat jullie hierin ook betrokken zullen worden.
Afgelopen vrijdag heeft de Minister de 2e Kamer per brief geïnformeerd over het feit dat Nederland in het MEGA initiatief zal participeren (verwijzing naar het MEGA initiatief op de laastste pagina). Via de websites van Health-RI en DTL zullen we aandacht aan geven aan deze belangrijke stap.
