Het Erfocentrum heeft in samenwerking met de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting), Duchenne Parents Project (DPP), de VED (Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten) en de VKS (Patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten) voorlichtingsmateriaal ontwikkeld en verspreid om het informeren van familieleden te ondersteunen.
Zodra mensen weten dat zij of hun kind één van de betreffende erfelijke ziektes heeft, roept dit de vraag op wat dit betekent voor hun familieleden. Het kan om verschillende redenen belangrijk zijn familieleden bijtijds te informeren. Familieleden kunnen dan laten onderzoeken of zij de erfelijke aanleg hebben (Duchenne, CF) en zo ja, passende controles ondergaan of bijtijds verschillende mogelijkheden overwegen als zij een kinderwens hebben.
Of zij kunnen eerder de oorzaak van bepaalde klachten achterhalen (EDS) danwel gerustgesteld worden, omdat de kans op doorgeven klein is (de meeste stofwisselingsziektes).
De meeste patiënten vinden het belangrijk om met hun familieleden over de erfelijkheid van de ziekte te praten, maar geven aan dit soms moeilijk te vinden. Dit blijkt uit een peiling die binnen dit project is uitgevoerd onder 782 mensen met (een kind met) CF, Duchenne, EDS of een stofwisselingsziekte.
Daarom heeft het Erfocentrum in samenwerking met de vier patiëntenorganisaties digitaal voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor deze patiëntengroepen. Hierin wordt ingegaan op vragen als: hoe, waar en wanneer kun je het vertellen, welke drempels ervaar je en hoe kun je daar mee om gaan, hoe bereid je je voor en welke reacties kun je verwachten? Wat als je geen contact meer hebt met bepaalde familieleden? Wat is je verantwoordelijkheid wel en niet? Er staan tips, tools en een interview in. Ook hebben de betrokken patiëntorganisaties folders gemaakt die verspreid worden onder indexpatiënten of aandacht besteed aan het onderwerp in het verenigingsblad om het thema ‘familie informeren’ onder de aandacht te brengen.
Het ontwikkelen van dit voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, binnen het project ‘Vroegsignalering van erfelijke ziektes’.
U vindt het voorlichtingsmateriaal onder de volgende links:
