De stichting voor Sara is verheugd om u uit te kunnen nodigen voor een conferentie over MDC1A, een zeer zeldzame congentiale musculaire dystrofie. Deze conferentie vindt plaats van 15 t/m 17 november 2019 in Maastricht en wordt georganiseerd door Maastricht University in samenwerking met Stichting voor Sara. Het doel is om een breder beeld van de pathofysiologie te creëren en de uitdagingen te schetsen in de zoektocht naar behandelingen voor congenitale musculaire dystrofieën en in het bijzonder MDC1A.
Het programma biedt een scala aan activiteiten, inclusief interactieve sessies en workshops, zodat internationale en lokale experts hun kennis over huidige onderzoeken en potentiële innovatieve therapeutische behandelingen kunnen delen. Op deze conferentie zullen verschillende nationale en internationale sprekers spreken, waaronder wetenschappers, artsen en medisch specialisten, patiënten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.
Bovendien zal de conferentie een moment van samenkomst zijn voor alle mensen die betrokken zijn bij congenitale musculaire dystrofiën. U kunt in contact komen met patiënten die lijden aan MDC1A, en dit kan leiden tot patiëntvriendelijkere behandelingen in de klinische praktijk. Ook kunt u in contact met medische wetenschappers die u op de hoogte kunnen brengen van de huidige medische kennis en de huidige en toekomstige medische behandelingen van patiënten met een musculaire dystrofie.
Stichting Voor Sara is een non-profit organisatie die onderzoek stimuleert naar oorzaken en behandelingen van zeldzame spierziektes, in het bijzonder MDC1A . De stichting doet dit door geld in te zamelen, deze zeldzame spierziektes voor het voetlicht te brengen en het organiseren van bijeenkomsten waarin alle betrokkenen samen kunnen komen, om informatie uit te wisselen omtrent deze ziektes.
Wij nodigen u uit op zaterdag 16 november 2019. De overige twee dagen, vrijdag 15 november en zondag 17 november, zijn besloten dagen waar de experts praten over nieuwe behandelingen tegen congenitale musculaire dystrofieën en MDC1A in het bijzonder. De toegangsprijs voor de conferentie op zaterdag is €130, lunch en diner zijn hierbij inbegrepen.
Indien u geïnteresseerd bent, laat ons dit dan uiterlijk voor 1 november weten via het volgende mailadres: gymhonours-gen@maastrichtuniversity.nl. Voor meer informatie en het dagprogramma kunt u terecht op onze website: https://mdc1a.com/
We kijken ernaar uit u te mogen verwelkomen tijdens de conferentie!
Met vriendelijke groet,
Bram Verbrugge, voorzitter Stichting Voor Sara
Prof.dr. Bert Smeets, Universiteit Maastricht
Lotte van de Loo, Marie-Julie Lemmens, Adnan Said, Pierre Springuel en Teun van Zutphen
Het organiserend comité