Op 22 juni 2019 fietsen Wouter te Rijdt en Vyne van der Schoot de PLN Monstertocht. Dit doen zij samen met een groep medici en een PLN mutatie draagster. De monstertocht is een toch van 543 km door Noorwegen. Het parcours loopt van Trondheim naar Oslo.
Het doel is om 750.000 euro op te halen. Door te doneren kunnen meer dan 1100 PLN-dragers in Nederland geholpen worden. De opbrengst wordt besteed aan PLN-onderzoek met als doel een behandelmethode te vinden. Doneren kan door naar de website te gaan.
13 oktober Colloquium: "Opvattingen van ouders en familieleden van patiënten met de ziekte van Sanfilippo en de algemene bevolking over de #preconceptie #dragerschapstest".Sprekers T. Conijn en I. van Dijke. Via ZOOM. Meer informatie: https://t.co/O3CvgjGlBw
19 november Najaarsbijeenkomst @NACGG_bestuur . De inzendtermijn voor abstracts is verlengd tot 5 oktober!