Met de totstandkoming van dit portaal gaat een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie- en kennis over Ushersyndroom is tot op heden moeilijk vindbaar en versnipperd geweest.
Op dit kennisportaal wordt alle kennis gedeeld zoals informatie over leven met Ushersyndroom, revalidatie, de stand van de medische en wetenschappelijk onderzoek. Een archief van blogs en ervaringsverhalen en 'Ushers' in de media. Het Kennisportaal is ontwikkeld in het Nederlands en in het Engels.
In het onderstaande bericht kun je meer lezen en de video bekijken waarin Dr. Ronald Pennings (KNO arts en 'Usher-specialist') het portaal officieel opent.
Stichting Ushersyndroom lanceert het Kennisportaal Ushersyndroom
Kennis- en informatiedeling is essentieel voor de ontrafeling van Ushersyndroom. Ushersyndroom is een ernstige erfelijke aandoening die het leven van mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt. Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is. Daarom hebben heeft Stichting Ushersyndroom de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”