Uniek voorlichtingsmateriaal voor artsen en ouders van kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking of genmutatie

Voor artsen die kinderen begeleiden met een zeldzame chromosoomafwijking of genmutatie heeft het Erfocentrum in nauwe samenwerking met VGnetwerken en de Engelse patiëntenorganisatie Unique 48 folders ontwikkeld. In deze folders wordt per aandoening ingegaan op klinische kenmerken, waaronder ontwikkeling, voeding, groei en gedrag, en zijn adviezen voor medische controles geformuleerd. De folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl. Voor elk van deze aandoeningen is daarnaast voor de ouders een bestaande Engelstalige folder in het Nederlands vertaald of een nieuwe folder ontwikkeld. Ook is een korte versie van deze folders beschikbaar voor mensen uit de omgeving van deze kinderen. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), het Erfocentrum, VGnetwerken en de VKGN.

Van harte aanbevolen voor in uw spreekkamer of als bijlage bij uw brieven!