De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte van Hirschsprung. Deze websites laten patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht en dragen bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners buiten de centra.
De websites zijn onderverdeeld in 4 pijlers:
1.Hetexpertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
2.Voorpatiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
3.Voorzorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
4.Research:het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
Ook staan op de websites animatiefilmpjes over de expertisenetwerken, wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn linken opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen.
Bekijk de websites via:
·slokdarmafsluiting-expertise.net
We hopen dat de websites zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpen bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!
VSOP- Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
Met dank aan:
-Patiëntenorganisaties: Vereniging Anusatresie, Platform CHD, VOKS en Vereniging ziekte van Hirschsprung.
-Deexpertisecentra voor anorectale malformaties en de expertisecentra voor ziektevan Hirschsprung gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC, Radboudumc, UMCG enUMCU.
-De expertisecentra voor congenitale hernia diafragmatica gevestigd in Erasmus MC en Radboudumc.
-De expertisecentra voor slokdarmafsluiting gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC en UMCU.