Op vrijdag 29 november organiseert de Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics (NACGG) haar najaarsbijeenkomst. Deze bijeenkomst is bedoeld voor het uitwisselen van kennis over actuele ontwikkelingen ten aanzien van onderzoek of interessante meningen op het terrein van de genetica en public health genomics. Dit wordt gedaan aan de hand van een gastspreker en korte mondelinge presentaties door indieners van abstracts. De voertaal is Nederlands. Voor aanvang van de bijeenkomst houden we de algemene ledenvergadering, ALV (aanvang 12.30 uur). NACGG leden ontvangen hierover nog nader bericht.
Datum: Vrijdag 29 november 2019
Tijd: 13.00-17.00 uur (ALV 12.30 uur)
Locatie: Stadskasteel Oudaen in Utrecht, www.oudaen.nl
Aanmelden kan via de website
Programma
13.00 Inloop (aanvang ALV 12.30 uur)
13.15 Opening door Dr. Lidewij Henneman, voorzitter
Middagvoorzitter: Mr.dr. Rachèl van Hellemondt
13.20 Betaalbare medicijnen voor iedereen met een zeldzame ziekte: over hoe en waarom een ziekenhuis de strijd tegen peperdure medicijnen aan gaat Gastspreker: Marleen Kemper, Amsterdam UMC
14.00 Publieke betrokkenheid bij vraagstukken rondom kiembaanmodificatie: dialoog in de ogen van experts - Diewertje Houtman, Erasmus MC
14.20 Patiëntbelevingsonderzoek naar ervaringen van spoed Whole Exome Sequencing (WES) bij echoafwijkingen tijdens de zwangerschap - Mirjam Plantinga, UMCG
14.40 PAUZE
15.15 Dilemma over het melden van nevenbevindingen in de hielprikscreening voor SCID: Mening van ouders over Ataxia Telangiectasia- Maartje Blom, RIVM
15.35 Informeren van familieleden over een erfelijke aandoening: Attitudes van patiënten en de algemene bevolking - Lieke van den Heuvel, Amsterdam UMC
15.55 Alle patiënten genotyperen? Principes en drijfveren achter gepersonaliseerde en data-gestuurde genetische diagnostiek - Boy Vijlbrief, Erasmus MC
16.15 Genetische zorg als regime - verkenning van de transitie in genetica - Tessa Lange, UMC Utrecht
16.35 Sluiting & Borrel