Om de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren is inzicht in de patiëntpopulatie essentieel. Maar deze patiënten zijn vaak lastig te traceren. Tijdens een bijeenkomst op dinsdag 7 juni 2022 laten we zien hoe data hierbij kunnen helpen. We bekijken dit vanuit een visie op patiëntenzorg en diagnostiek, maar zeker ook aan de hand van praktische voorbeelden.
Onze sprekers vertellen hoe u met behulp van een goede diagnoseregistratie in het primaire zorgproces én de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (met data van alle patiënten die in de Nederlandse ziekenhuizen zijn behandeld) meer inzicht kunt krijgen in diverse specifieke patiëntpopulaties. Een concreet voorbeeld waar we samen met u op inzoomen is de landelijke tool met data over zeldzame neurologische aandoeningen.
Tijdens de bijeenkomst is er voldoende ruimte om vragen te stellen. We nodigen u van harte uit om het gesprek met elkaar voort te zetten tijdens het aansluitende dinerbuffet.
RT @jkploos: Afscheid van dierbare collega Marcel Mannens, hoogleraar genoomdiagnostiek & epigenetica, Amsterdam UMC. We hebben met elkaar…
‘Mijn DNA-test redde het leven van mijn zusje’, een blog van klinisch geneticus Cora Aalfs in Medisch Contact, over het belang van DNA-onderzoek voor patiënten en hun familieleden: https://t.co/3bPdqyTrWQ @medischcontact @UMCUgenetica
Refereeravond cardiogenetica Erasmus MC: Dinsdag a.s. 28 juni om 17.45u vindt de hybride refereeravond van het Erasmus MC plaats met thema erfelijke hartspierziektn. Aanmelden kan via: refereer.klinischegenetica@erasmusmc.nl Zie ook: https://t.co/d1apjTqXj6 https://t.co/praRlkLlc3