Jaaroverzicht Erfocentrum 2021

dinsdag 15 februari 2022

Vooruitlopend op het jaarverslag, dat later in het jaar zal verschijnen, geeft het Erfocentrum alvast een korte terugblik op de belangrijkste activiteiten en onderwerpen van het afgelopen jaar.

Onze voorlichting

Met onze twee belangrijkste informatiekanalen, de website Erfelijkheid.nlen de Erfomail,hebben we in 2021 weer veel mensen bereikt. De website werd geraadpleegd door 3 miljoen unieke bezoekers. In 2021 publiceerden we 20 nieuwe ziekteteksten en actualiseerden we er ruim 120. Eind 2021 stonden 610 ziekteteksten online; dit aantal neemt jaarlijks toe. We verbeterden de zoekfunctie en voegden nieuwe informatie (bijvoorbeeld over coronavaccins) en voorlichtingsmateriaal (zoals het beeldverhaal over ‘Hartziekte in de familie’) toe. Ook de website www.expertisezoeker.nlwerd geactualiseerd en verbeterd.

We hebben in het afgelopen jaar 2.060 zeer uiteenlopende vragen beantwoord van een breed publiek (inclusief patiënten en professionals).

Naast www.erfelijkheid.nl heeft het Erfocentrum ook websites zoals www.ikhebdat.nl, www.uniek-erfelijk.nl, www.huisartsengenetica.nl, www.expertisezoeker.nlenvier digitale vragenlijsten(o.a. Wel of geen DNA-onderzoek laten doen). Voor het NIPT-consortium beheren wewww.meerovernipt.nlen voor de VKGN www.artsengenetica.nl.

Projecten 2021 en 2022

In 2021 is met diverse partners samengewerkt aan verschillende projecten en onderwerpen. Enkele voorbeelden:

-In 2021 verschenen het eindrapporten hetconsolidatierapportvan de DNA-dialoog.

-Per 1 januari 2022 zijn de vragengrenzen voor overlijdensrisicoverzekeringen en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen aangepast. Het informatiemateriaal over Erfelijkheid en verzekerenis daarop aangepast. Het Verbond van Verzekeraars, de VKGN en het Erfocentrum gaan gezamenlijk in 2022 het informatiemateriaal verder verbeteren.

-Er is in 2021 gewerkt aan een brochure over DNA-zelftesten in het kader van het project Check de testdat wordt geleid door de Hogeschool Leiden. In 2022 wordt de brochure getest en verder ontwikkeld. Er is een vragenlijst ‘Erfelijke aanleg voor kanker’ in 2021 ontwikkeld. Deze komt in 2022 online.

-De Werkgroep voorlichting klinische genetica met daarin alle afdelingen klinische genetica (incl. NKI-AvL) vertegenwoordigd, kwam in 2021 twee keer bij elkaar (vanaf 2022 vier keer per jaar). Doel: voorlichtingswensen inventariseren en uitvoering zoveel mogelijk bundelen.

-Vanaf 1 september 2021 kunnen zwangere vrouwen kiezen voor de 13-wekenecho. Deze echo wordt aangeboden in het kader van de IMITAS-studie. Sinds 1 oktober 2021 is het niet meer mogelijk om de combinatietest te doen. Ook is het per die datum mogelijk geworden om zonder BSN en Nederlandse zorgverzekering mee te doen aan de TRIDENT-2 studie. In overleg met het NIPT-consortium is de informatie op www.meerovernipt.nlaangepast.

Andere activiteiten die in ieder geval in 2022 op stapel staan:

-Deelname aan veldconsultatie RIVM - Bouwstenen DNA-visie

-Implementatie regeling tips en klachten Erfocentrum

-Nieuwe ziekteteksten en algemene teksten op Erfelijkheid.nl

-Tekst op erfelijkheid.nl over woordkeuze ziekte/aandoening en hij/zij/hen

-Project familiecommunicatie Erfelijke diabetes

-Ontwikkeling van een Erfocentrum meerjarenbeleidsplan voor 2023 – 2025.

Sluiten