Vooruitlopend op het jaarverslag, dat later dit jaar verschijnt, geven we alvast een korte terugblik op de belangrijkste activiteiten en onderwerpen van het afgelopen jaar.
Onze infomatievoorziening
Met onze twee belangrijkste informatiekanalen, de website Erfelijkheid.nl en de Erfolijn, hebben we in 2022 weer veel mensen bereikt. De website werd geraadpleegd door 3 miljoen unieke bezoekers en via de Erfolijn beantwoordden we het afgelopen jaar bijna 1600 zeer uiteenlopende vragen van een breed publiek (inclusief patiënten en professionals).
We publiceerden 17 nieuwe ziekteteksten en actualiseerden er ruim 118. Eind 2022 stonden 625 ziekteteksten online. Verder voegden we nieuwe informatie toe: over de familiebrief, de afdeling klinische genetica en over DNA-thuistesten.
In april voegden we op de website een knop Tip of klacht toe. Op die manier kunnen gebruikers ons op laagdrempelige wijze laten weten dat zij niet (zo) tevreden zijn over onze dienstverlening.
Naast erfelijkheid.nl heeft het Erfocentrum andere websites, zoals speciaal voor kinderen ikhebdat.nl. Speciaal voor huisartsen hadden we de website huisartsengenetica, maar we moesten helaas besluiten om te stoppen met het beheer en onderhoud van deze site over genetica voor en door huisartsen, omdat de koepelorganisatie van huisartsen (NHG) niet meer wil bijdragen. De website is eind januari 2023 offline gegaan. De meeste informatie is nu door middel van re-directs te vinden op artsengenetica en erfelijkheid.nl.
Samenwerking
Het Erfocentrum werkt samen met verschillende organisaties aan diverse projecten en onderwerpen. VWS, VKGN/VKSG en de VSOP zijn belangrijke partners.
Voor deze samenvatting voert het te ver om alle projecten te noemen waar we in 2022 aan (mee)gewerkt hebben. Die informatie is straks te lezen in ons jaarverslag.