De klankbordgroep denkt mee over de genetische zorg nu en in de toekomst, de kwaliteit ervan en hoe of waar verbeteringen mogelijk zijn. Natuurlijk komen de wensen en ideeën van de leden ook aan bod.
Eind september 2016 kwam de klankbordgroep van de afdeling Genetica van het UMC Utrecht voor het eerst bijeen. De deelnemers kwamen meteen de eerste avond tijd te kort. De tweede bijeenkomst vind in januari plaats. De groep bestaat uit (ouders van) patiënten van de afdeling.
Wat vraagt deelname aan de klankbordgroep?
• De klankbordgroep komt twee tot drie avonden per jaar bijeen. Bij de bijeenkomsten zijn een of meerdere klinisch genetici, genetisch consulenten en maatschappelijk werkers aanwezig. Een lid van de klankbordgroep is ook lid van de e-mailgroep.
• Alleen lid worden van de e-mailgroep. Deze groep krijgt maximaal eens per maand per e-mail een vraag of stelling voorgelegd.
