De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) deelt de zorgen in het recente maatschappelijke debat inzake beroepsgeheim en de voorgenomen wettelijke verplichting om opgeslagen weefsel (en dus DNA en alle daaruit af te leiden gegevens) vrij te moeten geven voor justitieel onderzoek.
Onze patiënten moeten erop kunnen blijven vertrouwen dat hun voor diagnostiek en/of voor wetenschappelijk onderzoek afgenomen DNA alleen voor die doelen gebruikt zal worden. Als dit niet meer het geval is, zullen minder mensen erfelijkheidsonderzoek durven laten doen en dus de voordelen hiervan missen voor hun gezondheid en die van hun kinderen en verdere familie.
Al sinds 1993 is een Wet zeggenschap humaan lichaamsmateriaal in de maak. Het is goed dat er nu beweging komt in wetgeving, want voor wetenschappelijk onderzoek voldoet de huidige wetgeving niet. Het is belangrijk dat er een wet komt die Nederlanders beter informeert en meer zeggenschap geeft wat er met hun weefsel gebeurt. Hierbij adviseren wij twee zaken te scheiden: een nieuwe Wet zeggenschap lichaamsmateriaal die het gebruik van lichaamsmateriaal goed regelt, o.a. dat lichaamsmateriaal gecodeerd kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek (gezondheidsrecht) en apart hiervan het justitieel gebruik van lichaamsmateriaal (strafrecht).
Frederik Hes, voorzitter VKGN
Elk jaar organiseert de American Society of Human Genetics een DNA-day essay contest voor middelbare scholieren. Dit jaar is de opstelwedstrijd weer geopend, de top 10 beste opstellen kunnen kan een geldbedrag winnen. Meer informatie zie: https://t.co/xXTisBD4d6 @GeneticsSociety
RT @Erfocentrum: 35 jaar #Erfolijn; dat hadden we bij de opening in 1988 (door #prinses Margriet) niet kunnen bedenken. Intussen tienduizen…
Aios Susanne Koning @erfelijkheid @radboudumc heeft de Ton van Essenprijs 2023 gewonnen met haar presentatie over 17p13.3! Gefeliciteerd!