Met nieuw voorlichtingsmateriaal ondersteunen het Erfocentrum en patiëntenkoepel Levenmetkanker mensen met een erfelijke aanleg voor kanker bij het informeren van hun familieleden. Als familieleden weten dat zij risico lopen op een erfelijke aanleg voor kanker, dan kan dit gezondheidswinst opleveren. Het materiaal is financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.
Kanker is meestal niet erfelijk. In ongeveer 5% van de gevallen speelt erfelijke aanleg wel een rol. Familieleden van mensen met erfelijke aanleg voor kanker lopen risico zelf ziek te worden of een kind te krijgen met deze aanleg. In sommige gevallen zonder dit te weten. Uit onderzoek blijkt dat mensen die weten dat zij een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke aanleg, langer en gezonder leven dan mensen die daar niet van op de hoogte zijn.
Familieleden kunnen DNA-onderzoek laten doen, als zij weten dat zij risico lopen op de erfelijke aanleg. Als zij de aanleg ook hebben, kunnen zij preventieve maatregelen nemen, zoals regelmatige controles waardoor eventuele kanker in een vroeg of voorstadium behandeld kan worden. In sommige gevallen is een risicoverminderende operatie mogelijk. Als zij een kinderwens hebben, kunnen zij nagaan wat zij willen en kunnen doen om te voorkomen dat hun kind de aanleg ook krijgt.
Familiecommunicatie rond dit onderwerp is dus belangrijk. De meeste patiënten willen hun familieleden wel informeren, maar vinden dit soms moeilijk. Bijvoorbeeld omdat zij bang zijn voor weerstand bij hun familie.
Daarom heeft het Erfocentrum in samenwerking met Levenmetkanker voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker die zelf hun familieleden willen informeren. Patiënten kunnen hierbij ook persoonlijk begeleid worden bij de poliklinieken Klinische Genetica.
In online teksten met voorbereidende vragen (erfelijkheid.nl/familie-vertellen en kanker.nl/erfelijkheid), en een folder wordt ingegaan op vragen als: hoe, waar en wanneer kun je het vertellen, welke drempels ervaar je en hoe kun je daar mee om gaan, hoe bereid je je voor en welke reacties kun je verwachten? Wat als je geen contact meer hebt met bepaalde familieleden? Wat is je verantwoordelijkheid wel en niet? Doel van de voorlichting is ook om onzekerheid en spanning te voorkomen bij mensen die hun familieleden willen informeren.
In dit project werkte het Erfocentrum (Nationaal informatiecentrum erfelijkheid) samen met patiëntvertegenwoordigers (Levenmetkanker) en met vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen van klinisch genetici, genetisch consulenten en psychosociaal medewerkers, werkzaam bij de poliklinieken Klinische Genetica.