Patiënten verenigen zich in Stichting Aortadissectie Nederland
Een levensbedreigende en zeldzame aandoening waar patiënten maar mondjesmaat informatie over kunnen vinden. Dat was de situatie die Connie van Bemmel, Roelie Pomstra en Deborah Keukens ruim vijf jaar geleden aantroffen toen zij zelf te maken kregen met een aortadissectie. Zij vonden dat de informatievoorziening en voorlichting over de ziekte beter kon en merkten dat deze vraag ook bij andere lotgenoten, naasten en medisch personeel in ziekenhuizen en hulpverlenende instanties speelde. Daarom hebben zij begin dit jaar de Stichting Aortadissectie Nederland opgericht.
Oorsprong Stichting Aortadissectie Nederland
De oorsprong van de stichting is te vinden in de besloten lotgenotengroep Leven na/met Aortadissectie op facebook. Deze is gestart in 2015 door Deborah, nu penningmeester van de stichting. Een jaar later werd de eerste lotgenotendag voor aortadissectie-patiënten georganiseerd door Roelie en Connie, nu respectievelijk secretaris en voorzitter van de stichting. De vraag naar duidelijke informatievoorziening speelde bij hen, maar ook bij andere lotgenoten die zich verzameld hadden in de facebookgroep. Connie zette daarom de website Aortadissectie.com op. Een groot aantal medisch specialisten ziet toe op de correctheid van de informatie die wordt verspreid.
Meer aandacht voor aandoening door de stichting
Deze website trok al snel veel bezoekers en via de mail kwamen inhoudelijke vragen binnen, zowel van naasten als van de patiënten zelf. De ervaringsdeskundigen kunnen de inhoudelijke vragen uiteraard niet altijd zelf beantwoorden en betrokken steeds meer artsen bij de informatievoorziening. Elk jaar werd bovendien de lotgenotendag herhaald, dat door steeds meer bezoekers werd bezocht. Om dit verder uit te bouwen, besloot het drietal een stichting op te richten, met als missie patiënten van informatie te voorzien en lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Daarnaast wil de stichting meer aandacht voor de aandoening genereren en een aortadissectie zodoende helpen voorkomen en genezen. De stichting heeft tevens de ANBI-status verworven.
Met bewustwording levens redden
Dat er nog weinig aandacht voor deze levensbedreigende aandoening is, hebben de oprichters allen ondervonden. Mensen die te maken krijgen met aortadissectie worden hier bijna altijd mee overvallen. Het is een plotselinge scheur in de binnenste wandlaag van de grote lichaamsslagader, waardoor de lagen van elkaar los scheuren en er twee bloedstromen ontstaan. Naar schatting overkomt het 6 per 100.000 inwoners. Zorgverleners herkennen de dissectie vaak niet of te laat. Zorgelijk, omdat er acute zorg nodig is. “Met deze stichting kunnen we de informatievoorziening en bewustwording verbeteren, en hopelijk levens redden”, aldus Connie, Roelie en Deborah.