De VSOP heeft samen met de Expertisecentra Marfan en aanverwante aandoeningen en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen:
Deze website is ontwikkeld in het kader van het project Expertise Connected* onder leiding van de VSOP, patiëntenkoepel voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen. De website is gemaakt voor patiënten en (verwijzende) zorgverleners. Naast informatie voor zorgverleners en voor patiënten over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen bevat de website-informatie over de organisatie van de zorg van deze aandoeningen in Nederland. Ook is er informatie over recent afgerond en lopend wetenschappelijk onderzoek waar het netwerk een centrale rol in speelt.
