De VSOP heeft samen met de Expertisecentra Marfan en aanverwante aandoeningen en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen een website ontwikkeld voor het Expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen:
Deze website is ontwikkeld in het kader van het project Expertise Connected* onder leiding van de VSOP, patiëntenkoepel voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen. De website is gemaakt voor patiënten en (verwijzende) zorgverleners. Naast informatie voor zorgverleners en voor patiënten over het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen bevat de website-informatie over de organisatie van de zorg van deze aandoeningen in Nederland. Ook is er informatie over recent afgerond en lopend wetenschappelijk onderzoek waar het netwerk een centrale rol in speelt.
RT @GeneticAMS: Van harte gefeliciteerd prof. Mieke van Haelst met de benoeming tot hoogleraar Klinische Genetica na deze prachtige oratie!…
RT @CRavenswaaij: Klinisch genetici en kinderneurologen van @UMCG en @UMCGgenetica zijn nu voor hun 10e missie in Suriname. Gisteren werd d…
RT @NHGRI_Director: 70 years ago today, two scientists walked into a pub and announced they had just “found the secret of life,” referring…